Balandžio 17 d. jau 30-ą kartą minima Pasaulinė hemofilijos diena. Renginio tikslas – geriau informuoti apie šią ligą visuomenę, skatinti ja domėtis ir siekti, kad sergantieji visose šalyse galėtų gauti jiems būtiną gydymą.
Svajonės tapo realybe – sergančiųjų hemofilija krepšinio komanda
„Dėl vaistų Lietuvoje situacija tikrai gera, visiems prieinamas reikalingas gydymas. Vaikai dabar auga sveikais sąnariais, gali sportuoti. Asociacija net turi savo krepšinio komandą, kuri žaidžia Kauno miesto mėgėjų lygoje“, – pasakoja Egidijus Šliaužys, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos (LŽSHA) vadovas.
Prieš gerus 15 metų tokia situacija buvo sunkiai įsivaizduojama, nes pacientams, sergantiems sunkia šios ligos forma ir negaunantiems reikalingo gydymo, kraujavimas galėjo prasidėti bet kada, net ramybės būsenoje. Šias pasekmes primena išklaipyti vyresnių sergančiųjų sąnariai – kraujavimas dažniausiai pažeisdavo būtent juos. Profilaktinis gydymas šiuolaikiniais vaistais Lietuvoje pradėtas taikyti tik apie 2007 metus, bet iš pradžių jis nebuvo visiems prieinamas, sergantiesiems teko nemažai pakovoti, kol reikalingi vaistai pasiekė visus, kam jų reikia.
Tokios problemos sunkiai suvokiamos šiandieniniams paaugliams. Net sergantieji sunkia hemofilijos forma, profilaktiškai (du ar tris kartus per savaitę) leisdamiesi vaistus į veną, gali gyventi visavertį gyvenimą, net sportuoti. Žinoma, kontaktinis sportas, pavyzdžiui, boksas ar futbolas, jiems nerekomenduojamas, bet štai vienas lietuvis net pasirašė kontraktą su profesionaliu futbolo klubu. Tokiems kaip jis, sergantiems lengva hemofilijos forma, reikalingus vaistus užtenka susileisti tik ištikus traumai ar prieš medicinines procedūras, pavyzdžiui, operaciją ar danties traukimą.
Tad, kaip pasakojo E. Šliaužys, dabar minint Pasaulinę hemofilijos dieną pacientų organizacijai jau nereikia kovoti dėl vaistų prieinamumo. Dabar jau galima organizuoti žygius, skatinti vaikinus sportuoti, aktyviai ir sveikai gyventi.
Net medikai kartais vadovaujasi pasenusia informacija
- Šliaužio pasakojimą pratęsia dr. Sonata Šaulytė Trakymienė, Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė, vaikų hematologė. Pašnekovės teigimu, išties gydymas prieinamas visiems, sergantiesiems hemofilija. Jų Lietuvoje šiandien yra apie 160-170, vaikų iki 18 metų – apie 60. Apie 60 proc. pacientų serga sunkiausia hemofilijos forma, jie gauna profilaktinį gydymą, kad išvengtų savaiminių kraujavimų.
„Sukurti dar naujesni medikamentai, kiek ilgesnio veikimo faktoriai, kuriuos naudojant vaistų reikia leistis ne du, o tik kartą per savaitę ar kas dvi savaites, arba ne tris, o tik du kartus per savaitę. Iš pirmo žvilgsnio tai atrodo nedidelis pokytis, bet supraskite, kad kalbame apie vaikus, kuriems vaistus teks leisti metai iš metų, visą gyvenimą, – atkreipia dėmesį į kuriamų inovatyvių vaistų privalumus dr. S. Šaulytė Trakymienė. – Visą gyvenimą trunkančio gydymo naštai palengvinti kuriami vaistai, kuriuos galima leisti į paodį. Tai labai palengvintų gydymą namų sąlygomis ir pagerintų pacientų bei jų tėvų gyvenimo kokybę.“
Pasak pašnekovės, galima tikėtis, kad po dešimtmečio sergantiesiems hemofilija galės padėti ir genų inžinerija.
„Vaistų turime šiuolaikiškų, tačiau visuomenės supratimas apie šią ligą labai atsilieka, yra apaugęs įvairiais mitais ir šiandien jau nepagrįstomis baimėmis. Netgi daugelis gydytojų, išgirdę diagnozę „hemofilija“, linkę geriau nieko tokiam pacientui nedaryti, nes „jie gi kraujuoja“. O juk profilaktiškai gydomiems, t.y. suleidus trūkstamo krešėjimo faktoriaus, jiems galima atlikti visas reikalingas procedūras ar operacijas, nesibijant kraujavimo“, – kalba gydytoja hematologė.
Hemofilija – reta liga, tad faktas, jog visuomenė mažai apie ją žino, medikės nestebina. Bet tas nežinojimas gerokai apsunkina vaikų, paauglių gyvenimą.
„Vaikų darželio auklėtojos, mokytojos, būrelių vadovai žiūri į šiuos vaikus kaip į sunkius ligonius ir nori juos kuo geriau apsaugoti, „kad tik kas nors neatsitiktų“, – pasakoja dr. S. Šaulytė Trakymienė.
Tad daugelis būrelių, net aktyvesnės veiklos mokyklose šiems vaikams tampa sunkiai prieinamos, nors jie galėtų jose dalyvauti – taip, kaip ir sveiki bendraamžiai.
Pasak E. Šliaužio, sergantiesiems kyla ir kitų problemų. Pavyzdžiui, prireikus vaikui negalima suleisti vaistų mokyklos teritorijoje, nors jis pats galėtų tai sėkmingai padaryti (stovyklose to mokomi 7-14 metų vaikai, dešimtmečiai skatinami patys leistis vaistus). Ištikus net menkai traumai, į mokyklą kviečiami tėvai arba „greitoji“.
„Reikėtų, kad visuomenės žinios apie šią ligą atitiktų šiuolaikinės medicinos lygį“, – įsitikinusi gydytoja hematologė.
Toks ir yra vienas iš 30-ą kartą minimos Pasaulinės hemofilijos dienos tikslų – skatinti žmones domėtis šia liga, informuoti juos, kad sergantieji galėtų pasinaudoti visomis galimybėmis, kurias jiems užtikrina šiuolaikinė medicina, ir gyventų visavertį gyvenimą nevaržomi nei medikamentų stygiaus, nei visuomenės nuomonės.
Apie hemofiliją
Hemofilija – tai sutrikusio kraujo krešėjimo liga. Tai įgimta, su X chromosoma paveldima kraujavimo liga, kurią sukelia 8-o kraujo krešėjimo faktoriaus (hemofilija A) arba 9-o (hemofilija B) trūkumas. Hemofilija beveik be išimties serga vyrai iš motinos pusės, o moterys yra ligos nešiotojos. Iš viso yra trys ligos formos – lengva, vidutinė ir sunki. Didžiausią problemą kelia sunki ligos forma, nes kraujavimas gali prasidėti savaime, net ramybės būsenoje. Teoriškai kraujuoti galima į bet kurią kūno vietą ar organą, tačiau dažniausiai kraujuojama į sąnarius.
